Il libro che racconta la Sla
Il 28 ottobre 2014 Alessio ha pubblicato il suo primo libro, “Buonanotte, Madame”, tratto da una reale esperienza di un anno e mezzo avuta con una malata di Sla. “Nel libro l’ho chiamata “Rosa”, per rispetto della privacy dei suoi cari – spiega Alessio –. Parliamo di una donna completamente immobilizzata, connessa ad un respiratore meccanico e nutrita artificialmente, che comunicava attraverso gli occhi”. “Rosa” non ne voleva sentir parlare di morte. Purtroppo, però, una notte di due anni fa le è stata fatale. “Non godeva dell’assistenza tutte le notti – racconta –. Il marito la vegliava cinque notti su sette, ma dopo la quinta notte consecutiva si è addormentato. Proprio in quelle sfortunate ore c’è stato un problema con i macchinari e lei è morta. La settimana successiva avrebbe usufruito dell’assistenza notturna”.
Un sistema-Italia inadeguato
Una tragedia che cela la loro incredibile voglia di continuare a vivere. Una vita diversa rispetto a quella precedente, ma che permetterebbe loro di vedere i propri nipoti crescere, assistere alla laurea di un figlio o ad un matrimonio. Al di là della forza di queste persone, però, si nasconde un’amministrazione incapace di assicurare un sistema sanitario solido ed efficiente. “Nonostante nel Lazio venga adottato un modello assistenziale ripreso anche da altre regioni, ci sono delle carenze inspiegabili – spiega Alessio –. Ad esempio tra un municipio e l’altro di Roma ci sono disparità di risorse e servizi notevoli. Malati che necessitano di un’assistenza di 12 ore, ma che usufruiscono di quella da 24 e viceversa”.
Questa stessa amministrazione ha costretto, nuovamente, i malati di Sla a protestare davanti il ministero dell’Economia il 4 novembre scorso. “Ero lì con tutti loro, ho anche avuto l’onore di conoscere Salvatore Usala, segretario del Comitato 16 novembre onlus – spiega Alessio –. In un paese civile i malati non dovrebbero essere costretti a protestare minacciando il suicidio”.
l.l.g.
